Notre meilleure amie!


Biotine ongles et cheveux

Dans le Blog: ils ont trouvé le traitement pour guérir la Sep!!!



Attention
Alors que les essais cliniques de MEDday ont utilisé des doses élevées de biotine , il est très important de savoir que MD1003 est toujours un médicament expérimental contenant une biotine de qualité pharmaceutique et d'autres composants qui assurent la délivrance d'une dose contrôlée de l'ingrédient actif.
L'auto-prescription de doses élevées de biotine pure en vrac sans surveillance médicale n'est pas conseillé. MEDday recueille actuellement les données de sécurité de ses essais cliniques où des effets indésirables graves sont survenus. Les études chez l'animal ont montré une toxicité grave chez certaines espèces, ainsi que la tératogénicité (malformations du fœtus).
L'apport de biotine en vrac à des doses élevées n'est pas sûr et peut être toxique.

Si vous participez à un essai clinique MEDday et souhaitez contacter une personne en ce qui concerne le process, veuillez s'il vous plaît envoyer un courriel contact@medday-pharma.com .
Si vous devez signaler un problème avec l'effet de médicament à l'étude s'il vous plaît communiquer avec votre médecin de l'étude le plus tôt possible

Pdf de l'Afsm sur essai Qizenday

mardi 21 février 2017, 06:45
Bonjour..... D'accord, cela date de juin 2016 mais pour celles qui ne l'avaient pas lu...
Je vais aller chercher ma 8e boîte de Qizenday... comme on dit, si cela ne me fait pas de mal...
En fait, après les bonnes améliorations ressenties dès la 5e semaine, lire plus bas, je ne peux pas dire que je vais battre des records au marathon de Toulouse! J'avais pris un RV avec Clanet, mon neuro de Purpan le 22 janvier mais, bof, j'ai annulé. Je ne vois pas trop ce qu'il pourrait constater de bons effets. Il n'y a qu'un petit plus à vrai dire mais, cela va vous faire rire: je ne transpire plus des pieds! C'est un problème agaçant pour ceux qui en souffrent mais, perso, ce n'est qu'avec le déclenchement de ma progressive primaire que j'avais ce souci. Je transpirais un peu. Cela a disparu depuis quelques mois.
Pour mes ongles, c'est toujours la catastrophe: ils cassent et se déchirent, petit bout tous les jours. Comme de plus j'ai droit à de l'hyper-esthésie, passer la lime m'entame sous le bout des doigts.... casse-pied.
Autre problème étrange, depuis le début de cette foutue maladie, j'ai parfois l'impression que mes empreintes digitales sont creusées... comme si je m'étais entaillé le bout des doigts. Cela fait mal, bien sûr.
Quand j'ai des douleurs trop fortes, je prend de l'aspirine, en cachet de 1 g. Il n'y a que cela qui me fait du bien. Parfois, j'en prend 4 par jour. Je sais, c'est trop pour certains. Mais, moi, cela me passe les douleurs.
Il y a des sépian-es qui fument de la Marijuanna; moi, c'est l'aspi.
Plus bas, un PDF d'une étudiante en médecine qui dit que le Fampyra est valable. Perso, voir plus bas, je l'avais abandonné.... je pense que je vais le reprendre. Heureusement, je n'ai pas d'effets secondaires de cette molécule.... juste les effets secondaires de ma sep!
Et, ils sont très nombreux, les bougres! Allez, bon courage à tous et toutes!


Thèse médecine





Senteur aphrodisiaque - Sprays Bio aux H.E.

Mon Fampyra

vendredi 14 décembre 2018, 06:33
Tenez-vous bien: il m'a fallu attendre plus de 5 mois pour obtenir le renouvellement de mon 100%! tu parles d'une sinécure!.... Et combien d'appels à ma sécu (RSI)?
Bien voilà trois semaines que je l'avale... Si j'étais encore dans les années 78-90 où je courais tous les jours 10-12 km par jours, j'aurais pu me présenter aux Jeux Olympiques! En trois jours, j'ai doublé ma vitesse de marche (et encore doublé depuis), j'ai pu monter avec le double pourcentage les marches d'escaliers (grâce à ma jambe gauche qui est restée assez forte, j'ai la chance de pourvoir monter les marches, -une à une, bien sûr!).
Bref: si vous prenez la biotine, n'arrêtez pas le Fampyra (comme j'avais fait, trouvant que les effets secondaires dont la liste est longue comme mes deux bras me faisaient tout de même un peu peur!).
Puisque je n'avais aucune chance d'avoir un jour l'ocrelizumab, autant rependre le Fampyra puisqu'il m'avait fait effet et que je n'avais que très peu eu d'effets secondaires (juste des troubles digestifs (ballonnement): chose qui peu s'éviter quand on absorbe le Fampira quand il n'y a pas trop d'aliments dans l'estomac. Comme il faut l'avaler toutes les douze heures, j'ai mis deux alarmes sur mon portable, à 11 heures le matin et 23 h le soir. Comme cela, je supporte assez bien.
J'ai RV en janvier 2019 chez le remplaçant de Clanet; je vous tiens au courant....
Je vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'années et un Joyeux Noël, nonobstant ceux qui veulent nous faire disparaître notre fête multi-séculaire!



Adieu Ocrevus!

jeudi 26 juillet 2018, 06:34 J'ai été à l'hôpital Purpan pour la dernière fois de surveillance des deux ans de biotine. Cela fait un an et demi que je ne constate aucune amélioration supplémentaire avec le Qizenday.
Mais je m'étais engagée à suivre le petit protocole du neurologue: 1 IRM tous les six mois et une visite avec lui. J'y suis allée, bien décidée à réclamé l'Ocrevus puisque nous en avions parlé six mois plus tôt et qu'il n'avait pas été négatif à cet égard.
Il m'assomme en me disant que la sécu a décidé de ne pas rembourser l'Ocrelizumab... soit-disant qu'il n'y avait pas assez de bénéfices-risques. Il veut me rassurer en me disant qu'il existe la même molécule sous un autre nom (que les R.R. prennent). Il dit que "pour certaines" personnes, cela a fait du bien.
Sauf QUE: il faut être nouvelle sépianne pour y avoir droit: moins de deux ans à deux ans et demi de maladie... c'est-à-dire que si vous avez plus de 2,5 ou 3 de score machin (je ne sais plus le nom....).
et, QUE, apparemment, quand on n'a pas de plaque active (IRM) il ne va pas donner un immunosupresseur. Il me parle de "nazituzimab" ou un nom de ce genre (je ne suis pas fan des noms de molécules) ou de méthotréxate. J'en ai pris pendants 5 ans et demi en même  temps que je subissais une perf mensuelle de 500 mg de cortisone tous les mois...
Je ne sais si cela m'a aidé mais j'ai pris 15 kg... depuis, impossible de les perdre. Pourtant, j'ai fait des régimes depuis l'âge de 14 ans et j'ai souvent réussi à perdre du poids; mon record? 19,5 kg l'année où la sep m'est tombée dessus comme la misère sur le pauvre monde.
J'ai refais ce régime il y a 3 ans et j'ai perdu 10 kg... j'en avais pris... 10! Depuis 6 ans, je tourne autour de 84 et 86 kg. Impossible de tomber le reste et pourtant, j'ai un métabolisme de base très bas... avec tous ces régimes, c'est normal.
En 2005, l'année fatidique, ma fille avait perdu 21,5 kg avec le même régime... en quatre mois et pourtant, croyez-moi, nous avalions pratiquement tous les jours, nos trois boules de café et beaucoup de chantilly (notre péché mignon). En été, je reperd 4 à 5 kg car cette façon de manger est plus facile.
Bref. Avant la biotine, mon neuro, Clanet qui est parti il y a 1 an et demi à la retraite, m'avait annoncé que j'étais stable depuis 3 ans. J'ai mis cela sur le compte du lait fermenté* (5 ans désormais que je m'en fabrique) et de la lécithine de soja que j'avale depuis l'an 2000 (en vente ici) et sans discontinuer depuis 2005.
Pour fabriquer du lait fermenté, demandez-moi avec la boîte contact, facile et pas cher... le prix d'un litre de lait.
Le quizenday m'a fait un petit quelque chose, lire ci-après les autres compte-rendu. Je suis toujours stable, d'après les IRM. Mais, Ciron, nouveau neuro ne veut rien me donner en sus. Je lui ai redemandé du Fampyra que j'avais arrêté,après tout, la biotine est une vitamine et le Fampyra une molécule chimique avec des tas d'effets secondaires.
Une fois arrivée à la maison, j'ai appelé ma pharmacienne (qui a la grande bonté de se déplacer chez les personnes âgées ou très malades pour porter le traitement à leur domicile). Elle m'a tendu le Fampyra et est reparti. Sauf que dès son arrivée, elle a du me rappeler: je n'ai pas renouvelé mon ALD. Personne ne nous averti; il faut y penser soi-même.
Mais fort de café, tout de même: le Fampyra est pris en charge en vignette orange... ma mutuelle depuis deux ans ne veut plus rembourser les vignettes oranges et si je ne veux pas (asseyez-vous m'a dit ma pharmacienne) payer 176 euros de ma poche par mois, il faut refaire le dossier d'ALD! La sécu sait parfaitement bien que, quand on souffre de la SEP, on ne peut pas aller mieux puisque pour le PP il n'y a aucun médicament. Mais, il faut quand même, tous les deux ans, refaire le dossier!
Non mais, quelle idiote paierait de sa poche une molécule UNQUEMENT destinée aux SEP?
Je crois me souvenir que Fampyra était à l'origine donné aux personnes âgées qui avaient eu une forte grippe mais les effets secondaires étaient puissants par rapport au bénéfice qu'elles en retiraient des grands seniors.
Donc, le labo, a tenté de se remplir les poches avec une nouvelle catégorie de malades... mais, comme la biotine, le Fampyra fait peu d'effets. Il est donné pour avoir un peu plus de vitesse et d'énergie à la marche.
Je ne sais si c'est parce que je suis optimiste et croit en la médecine allopathique (ce qui ne m'empêche pas de me goinfrer de gélules diverses) mais, toutes ces molécules me font un petit effet salvateur. Au début, tout le moins. Cette put... de sep, pour l'instant, rien ne l'arrête!

Nouvelles de mon traitement

mardi 24 avril 2018, 08:03 ... de biotine Qizenday.
Je continue à avaler mes 3 gélules quotidiennes. Au mois de mars 2018, j'ai eu l'impression que le traitement ne faisait plus rien. Je me sentais très, très fatiguée.
Depuis une semaine, cela va mieux. Je ne sais si j'ai fais une poussée (chose que les progressives primaires ont rarement), toujours est-il qu'en plus de la grande fatigue, j'avais de petits malaises surtout en me levant et me couchant. Une impression de léger tournis qui durait à peine 15 secondes, le temps de m'en apercevoir.
Je dois faire une IRM en juin. Je verrai alors si une plaque supplémentaire s'est mise en route. Je ne dois pas me contenter du "ça va bien"; je veux qu'on me dise s'il y a eu amélioration d'une plaque ou, hélas, aggravation d'une autre.
Dans le blog, j'ajoute des infos sur Ocrelizumab qui sont publiées et sont très positives. J'espère que vous demandez le traitement!
Je vous souhaite d'aller mieux et de passer un été aussi bon que possible.


1 an et demi de biotine

dimanche 21 janvier 2018, 07:27
Je n'ai pas plus d'améliorations que celles décrites ci-après. A mon grand regret.
Ce jeudi 18 janvier 2018, j'ai dû aller à Purpan, au centre de neurologie, pour avoir une nouvelle ordonnance de Qizenday.
J'ai dû faire des tests. J'ai marché à peine 500 mètres au lieu de 550m. Mais, il faut dire que j'étais stressée depuis plus de trois semaines: mon médecin référent, tout à coup, à refusé de venir à domicile.... je pense que ses séances d'ostéopathie lui rapportent plus que ses visites médicales! plus besoin de s'emm. à visiter les pauvres malades!!!
J'ai appelé plus d'une trentaine de médecins: ils ne voulaient plus accepter de nouveaux patients! ceux et celles qui sont en zone rurales et nous envient peuvent voir que nous, dans les zones périurbaines comme on dit maintenant, nous ne sommes pas mieux lotis!
Finalement, j'ai réussi à trouver un médecin qui se déplace. Il vient ce 26 janvier... je verrai bien s'il a plus d'empathie que le précédent qui cultivait plus son porte-monnaie que son urbanité.... enfin, la sécu se fout de leur gueu... oui, je suis en colère.
Mais, aussi, qu'est-ce qui a pris à la gauche de Jospin de restreindre le nombre d'étudiants pour diminuer le déficit de la sécu? quelle aberration! c'est comme si on vidait le bébé avec l'eau du bain pour pouvoir nettoyer la baignoire! Heureusement qu'on les a vidé, ces gauchistes incompétents et incapables!
J'ai discuté avec mon nouveau neurologue, le Dr Ciron... pour l'ocrelizumab... la molécule vient d'être approuvée par l'Union européenne mais seulement... pour les nouvelles malades entrants dans la SEP P.-P., ceux et celles qui n'ont pas encore de vrai handicap.... entre parenthèse, c'est quoi cette discrimination! c'est un SCANDALE... si ce médicament est vraiment efficace, moi, je dis QUE TOUT LE MONDE Y A DROIT!
Perso, j'ai déjà 12 ans d'ancienneté et, apparemment, je n'y ai pas droit. Mais, les filles, vous qui n'avez eu aucun bénéf avec la Biotine, souriez... si votre handicap n'est pas trop fort, vous pourrez avoir l'Ocrelizumab!
En tout cas, c'est ce que ma promit mon nouveau neurologue! si jamais la biotine ne fait plus d'effet et que la maladie recommence à progresser.
Ouf!
Ne vous laissez donc pas manipuler! IL FAUT QUE TOUS CEUX ET CELLES qui le souhaitent aient droit à cette molécule!
Battons-nous pour nos droits! Marre que seuls les riches soient privilégiés en France!

Pilulier gélules abîmé?

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mardi 13 septembre 2016, 07:00
Il me tarde que la chaleur régresse… Peut-être m'apercevrai-je alors que j'ai fais des progrès. Cela fait trois semaines désormais que je me suis aperçue que je “marchais droit“ (sans rentrer le genou afin de protéger mon récurvatum). Depuis, RIEN!
Hier matin, lundi 12 septembre 2016, je suis allée à la pharmacie de l'hôpital Purpan chercher ma 3e boite de gélules.
J'ai ouvert la boîte carton et j'ai posé le pilulier n° 2 à côté du n°3. Il me reste encore quelques gélules dans le précédent. Le n° 3 n'a pas été ouvert: le bouchon est de type “protection enfant“; il faut appuyer et tourner pour l'ouvrir. Puis, quand le pilulier est neuf, il faut ôter un opercule qui est collé sur le dessus. Ce n'est pas si facile que cela d'ouvrir la boîte… une fois l'opercule décollée, il faut plusieurs ouvertures et fermetures pour que le système “protège enfant“ s'ouvre plus facilement.
Bref, hier, en préparant le repas familial, j'ai pris par mégarde le pilulier n° 3 pour ma 2e gélule de la journée. Je discutais avec ma fille, nous attendions le médecin de famille car ma fille a été opérée lundi 4; elle est rentrée jeudi passé et il était normal de faire venir le médecin. Comme il n'assure pas de visite le vendredi, sa visite été donc prévue pour ce lundi 11 septembre.
Nous avons rapidement déjeuné pour être disponible à son arrivée. J'ai attrapé le pilulier pour ma gélule de midi et, tout en discutant avec ma fille, j'ai “arraché“ le bouchon “protection enfant“ qui a cédé comme d'habitude sans trop résister. Sur le moment, je ne me suis pas inquiétée, cela se passait comme d'habitude dans l'absolu. Même de façon machinale, je n'ai pas eu conscience que j'avais fais erreur.
Il y a eu juste un peu plus de retenue du bouchon mais cela ne m'a pas alertée. Ce n'est que lorsque j'ai voulu attraper une gélule que je me suis rendue compte que l'opercule était là. Mon doigt à plongé dans l'ouverture ce qui indique que l'opercule était ouverte (sur la moitié de la boîte).  Aussitôt, sens en éveil: je regarde la boîte et je m'aperçois de l'erreur. Ce n'est pas la bonne boîte. Mais pis, je remarque que l'opercule est “noire“ comme si elle avait reçu la cendre d'un bout de cigarette enflammé. Sur l'instant, je ne spécule pas l'opercule est fermé, je dois prendre l'autre boîte. J'en parle à ma fille et je me lève pour aller prendre l'autre pilulier… chemin faisant je me dis que je devrais compter le nombre de gélules; cela me chiffonne un peu mais pas trop.
Je change de boîte pour avaler ma gélule habituelle. Après le repas, il y a donc deux piluliers sur la table. Je n'ai pas rebouché le n° 3… le fond du couvercle est légèrement jauni. L'opercule à donc cette trace noire et est décollée sur la moitié. Je termine de l'ouvrir et je compte mes gélules. J'arrive au bout et j'en compte 91 mais je me dis que je fais erreur… le médecin est là et nous passons à autre chose.
Après un certain temps, je lui montre la boîte et explique: il dit, dans un premier temps: “ce n'est rien. La machine était mal réglée est a brûlé la colle de l'opercule“.
C'est ce que j'ai pensé. Il reprend “si l'opercule est ouvert, là, il vaut mieux ramener la boîte“…
Désolation. Je dis: “mais, il y a bien les 90 gélules….
Avis médical, dit-il; si la boîte était ouverte il vaut mieux la faire changer“.
Zut et rezut. La pharmacie de Purpan est assez loin de chez moi. Vous vous doutez que je ne conduis plus et que j'y vais avec mon auxiliaire de vie. J'ai quelqu'un le lundi et samedi matin, le jeudi après-midi. Le samedi, la pharmacie est fermée.
J'aurai pu y aller ce jeudi mais j'ai pris rendez-vous chez la coiffeuse. Je devais y aller le jeudi 8 mais finalement, ma fille est sortie de clinique le jeudi au lieu du mercredi 7  comme nous pensions; J'ai déjà repoussé le rendez-vous coiffure et j'ai réussi à obtenir rendez-vous pour ce jeudi… la coiffeuse du village n'est pas du tout chère, contrairement aux divers salons luxueux qui sont dans le coin. Pour moins cher, je suis d'ailleurs bien mieux coiffée que les salons franchisés.
Bref: je vais conserver mon rendez-vous “tignasse“ et je vais devoir aller chercher une nouvelle boîte lundi 19. Il va me manque deux ou trois jours de biotine.
Hier après-midi, j'ai envoyé un mèle à Medday pour leur expliquer le truc. Je n'ai pas eu de réponse…. je n'ose croire qu'ils vont penser que c'est un complot pour ruiner leur réputation? je vous dirai quand ils ont réagi…
J'ai fais des photos… pour la véracité de mes dires. Mon médecin me dit de ne pas les utiliser, je ramène. Point barre. Le labo pense ce qu'il veut, fait ce qu'il veut.
Au fait, le pilulier coûte 1849 euros et des poussières. A ce prix-là, Medday devrait regarder de plus près mon histoire. Je vais informer l'AMSM… chacun doit prendre ses responsabilité. Moi, je le fais.

Les effets de la biotine sur moi

mercredi 12 juillet 2017, 07:57
Lundi 10 juillet 17, je suis allée à Purpan pour les test “biotine“; on m'a donné un nouveau neuro car Clanet prend sa retraite bientôt et il “fait passer“ les dossiers.
J'ai appris que la biotine n'était efficace que dans 15% des cas… hélas. Que le plus souvent, elle commençait à agir au bout de 10-11 (ou plus) mois. Pour les tests de périmètre de marche, avant la biotine je faisais 150 m; lundi, j'ai réussi à faire 550 m; donc, me voilà dans la case des 15%.
Bien sûr, j'avais constaté moi-même que cela allait de mieux en mieux au niveau énergie, allant, force de ma jambe “atteinte“, la droite. J'ai raconté ici que je “marchais“ plus droit au bout de deux mois de prise… puis plus rien, jusqu'il y a un mois.
Entre temps, j'ai fais une très, très violente chute qui m'a fait très mal plusieurs semaines, en effet, je suis tombée sur le côté gauche, côté de ma jambe non atteinte et écrasé le muscle quadrilatère ce qui fait que j'ai dû me déplacer sur deux cannes, à l'intérieur et comme j'ai un releveur pied droit, c'était très douloureux de lever la jambe blessée et malgré tout, de m'y appuyer pour lever l'autre, qui pèse très lourd avec une attelle à élastiques, dite “Chignon“.
C'est pendant la canicule que j'ai compris que la biotine faisait de l'effet: en effet, j'aurais dû être totalement “aplatie“ de fatigue. Et non! je marchais bien mieux grâce à la biotine! une merveille.
Je suis totalement désolée pour ceux et celles qui ayant avalé la biotine (attendez bien un an avant de dire que c'est raté) n'ont aucun effet. Vraiment, vous vous doutez de ma compassion, je vous comprends trop bien.
Je vais faire un IRM de contrôle en octobre; le précédent, AVANT, comme on dit a montré une plaque dans le cerveau en activité… perso, j'ai trouvé les 3 plaques que j'ai, très grosses, une pièce de 20 euros… cela fait peur quand on sait où elles se trouvent de les voir si … grosses.
Il y avait un gamin de 21 ans qui m'a fait faire des tests sur smartphone: sa société est en train de mettre au point un appli que l'on pourra utiliser régulièrement ce qui permettra au neurologue de voir si on va bien ou pas. Là, je pense que presque tous, nous pourrons l'utiliser… même moi qui vais devoir m'y “mettre“; comme je passe 8 heures pas jour sur mon PC, je n'éprouve pas le besoin d'avoir un smartphone et finalement, comme cela m'agaçait d'apprendre, j'ai laissé tomber et conservé mon vieux portable.
Voilà, perso, j'ai le droit de continuer la biotine. Bon courage à nous-même.

Biotine Cerenday devient Qisenday

lundi 29 août 2016, 06:59 Bonjour
Déjà un mois et 10 jours que je prends la biotine.
Le produit a changé de nom, il se nomme aujourd'hui QIZENDAY (même labo, même dosage, même emballage).
Son ATU n'est plus nominative mais dite "de groupe". Ce qui en gros, signifie une avancée de plus pour sa prochaine mise sur le marché.
Au bout d'une semaine, il me semblait que j'avais un plus d'énergie et que j'étais plus agile au niveau des hanches (comment expliquer: il me semblait que j'étais plus forte pour me tourner… surtout visible dans ma cuisine en allant de l'évier à la gazinière qui est à l'opposée… ma cuisine est tout en long, je n'ai donc qu'à faire trois pas pour passer de l'un à l'autre et quand on a des difficultés pour se tourner vite….). Du coup, je me sentais “plus rassurée“ en me tournant.
Après un mois et 10 jours, je constate depuis trois jours que le récurvatum de mon genou a pratiquement disparu: plus besoin de marcher le genou “rentré“: je marche droit… et de ce fait, ma jambe ne bloque presque plus. Quand la jambe “bloque“, je dois faire très attention, sinon je tombe.
J'ai vu sur un forum qu'il faut aussi avaler de la mélatonine, dans les 20 mg par jour. On en trouve en gélules. Choisissez bien le laboratoire car, certains pour faire croire que la gélule est pleine rajoutent du sucre en poudre.

Forums de malades et autres

samedi 23 juillet 2016, 07:25
Je ne voulais pas donner mes "ressentis" ne voulant point faire de chagrin à ceux et celles qui ne peuvent bénéficier de la biotine. Mais, cela semble une forte demande.
Ce matin, j'ai tenté de connaître les expériences d'autres sépian-nes qui prendrait de la biotine sur des forums. J'ai constaté avec effroi que certains avaient commandé de la biotine sur internet... J'aurai pu en faire autant mais, le risque zéro n'existant pas, je me suis abstenue. Ma santé m'intéresse plus que les escrocs du net. Enfin, chacun fait ce qui lui plait!
Sur un forum, j'ai lu que certains participants allaient à Purpan, comme moi et avaient Clanet comme neuro, comme moi. Hier, j'ai aperçu un spot pub où j'ai aperçu  le Pr Clanet (avec bien d'autres bien sûr) réclamer de l'argent pour la recherche de la Sep...
J'y ai lu aussi sur ce forum, ce commentaire:
Un site potentiellement intéressant sur la Biotine (la personne qui parle de son expérience, semble avoir une activité de voyante, c'est sans importance):
http://www.biotine-sep.com/publication/index.html

et là, je suis reconnaissante à la sépiane qui a bien voulu dissocier ma profession -que certains pourraient moquer- de ma maladie. La maladie attaque n'importe qui sans distinction de race ou de religion (ni de profession!). Douleur et  souffrance tous égaux, hélas!
J'ai appris sur ce même forum que l'on pouvait avoir plus de spaticité: exact, je viens de le remarquer et je ne prends de la biotine que depuis lundi 18 juillet, 1ere gélule à midi...
J'y ai lu aussi qu'il était indiqué qu'il vaut mieux arrêter le Fampyra et c'est ce que je fais dès aujourd'hui.
L'infirmière de Purpan qui s'occupe de mon "dossier" m'a contactée hier soir. Je lui ai parlé de mon intention d'arrêter le Fampyra mais elle n'avait pas d'idée.... elle me disait de contacter le Pr. Clanet. D'autres neuro ne veulent pas que le malade arrêtent le Fampyra... certains neuros refusent que leur patient entre dans le protocole.... c'est compliqué!
L'infirmière m'a dit que très bientôt le nom de Cerenday allait changer que cela ne ferait aucune différence... elle m'a donné le nouveau nom mais, ne l'ayant pas noté, je l'ai "mangé". Désolée. Je lui ai dit: "ils" auraient pu éviter de rajouter un colorant tout de même! Elle me répond que certaines gélules contiennent des "retardants" ou des "solidifiants" selon que l'on veut accélérer la "digestion" dans l'estomac ou la retarder.
Je lui ai dit: il y a le nom de la marque: c'est encore une encre "chimique": pas bon pour la santé, la plupart des encres contiennent du plomb www.tradi-cuisine.com
Elle n'a rien répliqué. Je suppose qu'il y a dissension entre les fabricants, Meday et les distributeurs, sinon, pourquoi changer le nom?
Elle m'a demandé si je constatais des effets déjà... j'ai répondu: pas encore, ce doit être la chaleur. "Ha! a-t-elle dit, certains sont plus sensibles à la chaleur"... sous entendu que d'autres. Mais "les effets sont variables selon les personnes".
Ce jeudi après-midi, malgré la chaleur, je suis allée faire des courses au Géant qui se trouve près de chez moi, Fenouillet et j'avais affreusement mal sur tout le côté droit (c'est le côté où ma jambe à besoin de l'orthèse pour lever le pied et avec laquelle, donc, je ne peux lever qu'à 1,5 cm du sol.
C'était une toute nouvelle douleur qui m'a laissé supposer que j'avais mal parce que, en quelque sorte "je me redressais" vers la droite, alors qu'il y a entre 8 à 10 ans, début de ma maladie, j'avais mal parce que le côté droit "flanchait" vers la gauche. Je ne sais si je me fais comprendre clairement, en tout cas, c'est mon ressenti. Est-ce l'amorce de l'amélioration?
Jeudi soir, (22 juillet) j'ai eu l'impression que ma jambe droite était plus "lourde" que la gauche. Cela a continué hier et aujourd'hui. Tout à l'heure, je vais sortir faire quelques courses... je verrai si cela se confirme.
Mais, en contrepartie, j'ai noté que la spaticité de ma jambe droite me dérangeait, alors qu'en principe, elle ne le fait jamais en période d'été. Ce qui corrobore ce que d'autres sépians ont expérimenté.
Petite appréciation après juste 4 journées de prise de biotine Cerenday.



La flore intestinale

dimanche 17 juillet 2016, 06:45
J'ai déjà installé des articles… Demain matin, je vais à la pharmacie de Purpan chercher (enfin!) ma biotine Cerenday.
Comme j'avais déjà l'information il y a plus de deux ans que le microbiote intestinal était très important dans le déclenchement des maladies auto-immunes, j'avale tous les jours depuis ce temps-là du lait fermenté.
Il y a 7 mois, mon neuro m'a dit que j'étais “stabilisée“ depuis deux ans.
La biotine est censé remyéliniser.
Avec le lait fermenté censé améliorer la flore intestinale et la biotine, j'espère de tout cœur que je vais mieux me porter, voire, je veux rêver, guérir. En effet, tout est en place pour que ma santé s'améliorer beaucoup avec ces deux produits.
On avait déjà la papaye fermentée il y a environ 6 ou 8 ans. Et deux grands pontes français en avaient dit grand bien de la fermentation.
De temps à autres, je mettais de la choucroute crue dans des salades en hiver. Je vais en prendre encore plus. Achetez impérativement de la choucroute crue et dès que vous rentrez chez vous, videz-la dans un pot en verre qui se visse. Puis, faites l'effort d'en consommer 50 g quotidiennement.
Inutile de la mettre au frigo; sur le comptoir, elle fermente encore plus. Mais, tout de même, consommez-là en quatre jours maxi.
Quand au lait fermenté, j'ai déjà dit qu'il était pasteurisé ce qui tue les bonnes bactéries, dont, laissez refaire une fermentation à température ambiante et attendez au moins deux jours que la fermentation reprenne avant de consommer.
On dit aussi que notre cerveau contient beaucoup de sel. Mais, je l'ai supprimé depuis que ma fille est tombée malade en 1991 d'une maladie auto-immune; car elle prenait de la cortisone à très haute dose et nous devions supprimer le sel. Du coup, nous nous somme bien habituée à ne mettre que très rarement du sel.
On dit aussi qu'il faut supprimer le lait etc…. je ne le fais pas car j'adore fromage, lait et produits laitiers…. il m'est impossible de m'en passer.
J'avale des gélules d'onagre ou de bourrache et du poisson gras pour avoir des omégas 3 et 9. Pour l'huile d'olive, ici, dans le midi, on en avale depuis bien longtemps. Je la garde pour cuisiner ou bien je prends de la graisse de canard qui, c'est prouvé, contient la même valeur nutritionnelle que l'huile d'olive (d'où le fameux french paradox de notre sud-ouest).
Pour mes salades, c'est l'huile de noix ou de noisettes. Pour mon poisson gras, je garde impérativement l'huile des sardines et du foie de morue; je cuis mes poissons gras dans de l'huile de pépins de raisin que je rajoute en toute petite quantité mais que je ne jette jamais et consomme en arrosant le poisson: les omégas passent dans l'huile, donc jeter l'huile est un non sens diététique. De plus, depuis six ans, j'ai demandé de la vitamine D à mon médecin. Demandez aussi de la vitamine B9 (pour les neurones) et de la B12 contre l'anémie et de la vitamine E (ce sont les 4 qui sont remboursées; à votre avis, pourquoi? mais, parce qu'elles sont utiles, voire indispensables!)
Ci-dessus, ma diététique perso: à vous de juger et de suivre ou pas.
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La dernière recherche en date montre que le microbiote intestinal (ou flore intestinale) pourrait être une nouvelle cible thérapeutique.
L'équipe de la Johns Hopkins de Baltimore (États-Unis) a suivi la piste du microbiome, un ensemble de 100 000 milliards de bactéries, qui jouent un rôle clé dans la défense de l'organisme. Selon eux, il pourrait être en lien avec le développement et la progression de la sclérose en plaques.
Les chercheurs, qui ont publiés leurs conclusions dans le Journal of Interferon & Cytokine Research (JICR), montrent que l'alimentation représenterait potentiellement une nouvelle piste thérapeutique. Ils cherchent actuellement à comprendre comment certains mécanismes de l'organisme modifient les niveaux de bactéries, l'activité des virus bactériophages ou des toxines bactériennes qui affectent le système immunitaire et jouent un rôle dans la sclérose en plaques.
Côté nutrition, de nombreuses études ont montré que la supplémentation en vitamine D pouvait réduire les symptômes de la SEP. Des scientifiques ont aussi constaté une association entre des niveaux de vitamine D chez les patients atteints de SEP et des changements dans le microbiote au niveau de certaines bactéries (firmicutes phylum, notamment).
Les chercheurs américains concluent que des changements dans le régime alimentaire peuvent aussi être bénéfiques sur la progression de la SEP

Protocole supplémentaire biotine

lundi 13 juin 2016, 16:08
Ce matin, j'ai reçu dans le courrier l'ordonnance pour faire une IRM; donc, je suis bien entrée dans le protocole Cerenday (biotine).
Vitesse Grand V de l'escargot: L'ordonnance a été écrite le 1er juin, elle a été postée le 10 et je la reçois le 13.
N'oubliez pas donc, de tenir compte de la vitesse d'action des fonctionnaires!

J'ai pris un rendez-vous pour l'Irm qui est fixé au 2 août. La secrétaire me demande si j'ai fait un examen à Purpan: oui. Quelle date: en 2006 je crois…
Elle prend mon nom, vérifie et me dit: c'était en 2007.
Sur l'ordonnance je vois indiqué: pour les Sep, faire une IRM tous les 3 ans.
Sympa d'apprendre cela…. un jour ou l'autre….

J'espère que vous avez pu demander à votre neurologue de contacter l'ARS (Agence Régionale de Santé) de votre région afin qu'il tente d'obtenir le même protocole à titre compassionnel…. et, bien sûr, j'espère que votre service d'hôpital l'obtiendra.
Malgré les difficultés de réussite (un sur six) on doit absolument tenter d'avoir cette biotine: ce n'est QUE de la vitamine.

J'ai lu dans les mots clés de mes statistiques que quelques personnes cherchaient à savoir si la biotine à haute dose a des effets secondaires. Je ne puis le dire, lorsque j'aurais le médicament en main, je verrai bien sur la notice explicative et je vous en ferais part.

Comme déjà indiqué, pour savoir quels en sont les effets sur moi, vous devez me contacter par contact car je ne voudrais pas donner “le bourdon“ à tous ceux et celles qui n'ont pu obtenir de la biotine à 100 mg.

Comme vous, j'espère que cette recherche supplémentaire apportera suffisamment d'infos positives pour que NOUS TOUS ayant cette biotine à essayer. Il est impossible de savoir qui en aura des bienfaits. Donc, comme le Fampyra, nous devons TOUS avoir, en France, la possibilité de tenter notre chance.

Que la sécu s'aligne! elle fait bien assez pour des gens qui ne le méritent pas.



Quelques années avant que l'on ne me signifie ma SEP-PP, j'avais remarqué que mes ongles étaient friables et se cassaient, se déchiraient sans cesse. Ils se déchiraient en large, le plus bas possible et bien sûr, malgré les passages de colle glu, au fur et à mesure de la repousse, la fente remontant, la colle ne maintenait plus l'ongle. Il fallait couper et cela se faisait dans le vif.
Oui, je sais, cela fait très mal!
Pour m'aider un peu, je collais un faux ongle... j'ai souvent eu des faux ongles blancs tranchants par la couleur opaque, sur mes mains alors que les autres restaient nature. Quelle mocheté!
La seule chose positive, les ongles de pied de ma jambe droite (celle qui est la plus faible et m'oblige à porter une orthèse) ne poussaient que très, très lentement: je pouvais couper mes ongles d'orteils gauche, jusqu'à 3 fois avant de m'intéresser à ceux de droite!
Depuis que je prends de la biotine en très forte concentration, mes ongles se requinquent!
Ceci est mon exemple perso. A vous de voir pour votre propre exemple, en faisant attention et en restant raisonnable.

Dernier constat sur moi

vendredi 4 septembre 2015, 07:50
Voici donc plusieurs mois que j'avale mes 3 mcg de biotine par jour.... j'ai parfois utilisé des comprimés de B6 avec du magnésium... en fait, je me suis aperçue que la B6 magnésium me faisait dormir...
On nous dis et nous répète que, généralement, tous les adultes manquent de magnésium... si j'ai tendance à m'endormir en regardant le film de la soirée, je suppose que je ne manque pas tant que cela de magnésium... aussi, j'en avale moins.
En fait, je suis "accro" aux fruits secs: noix, noisettes, amandes et autres noix exotiques.... donc, je n'ai pas de carences en magnésium.
N'oubliez pas, si vous avalez de la biotine, de faire travailler vos muscles par kiné... en effet, en été, je prie mon kiné de rester dans son cabinet car, la chaleur me rend inapte à faire des efforts... je ne vais pas tarder à lui demander de passer à nouveau pour reprendre mes exercices...
Mais, comme chaque mois de juin où je l'ai congédié :-), il m'a indiqué de faire de mon mieux des exercices (d'autant que j'ai notablement réduit mes entrées caloriques car, avec mes 5 ans et demi de perf' mensuelles de cortisone, j'ai pris des tas de kg....).
Comme la température commence à descendre, je me suis dis: faudrait reprendre un peu des exercices, ça fera plaisir au kiné.
Mais, comme beaucoup d'entre nous, je suis une courageuse fatiguée de sep, j'ai eu l'idée, comme cela, pour voir, de faire celui-ci, que je me suis inventée, il ne vient pas du kiné:
Avant de me lever du lit, je pousse ma jambe droite de l'autre côté du matelas (j'ai une orthèse releveur de pied et, à cause du manque de force du trapèze droit, hélas, mon genou à fait un récurvatum (il est  affaissé (peut-on dire"tordu"), ce qui aggrave ma boiterie et ma façon de marcher. Le plus souvent, mon genou se bloque et la jambe reste raide, ne se plie pas.
En ramenant, cette jambe pendante sur le lit, je force mes muscles fessiers et donc, je les renforce considérablement. Les deux premiers jours, ma jambe remontait raide comme la justice, bloquée au niveau du genou.... puis, peu à peu, j'ai pu la remonter plus normalement si je puis employer ce terme.
Mon assistante, partie en congés durant trois semaines m'a dit, ce lundi: comment se fait-il que vous marchez mieux? Et bien, cela m'a fait plaisir d'entendre cela... je ne croyais pas que cet exercice était aussi pertinent!
J'ai donc plus de force, je marche mieux mais, corollaire, mon genou "tordu" me fait très mal... quand on marche "de travers" (par obligation) on a mal car l'ossature peine... mais, quand on redresse, on au aussi mal parce que justement, on travaille dans l'autre sens... Je continue bien sûr, ce mal-là est "joli"!
Plusieurs fois par jour, je me tartine de ma crème aux HE, anti-douleurs dont vous trouvez la recette ici:
Idées en fin de la page

Bien, vous avez compris que NOUS pouvons agir nous-même!



A cette fin novembre 2016

dimanche 13 novembre 2016, 08:28 Hélas, je ne trouve pas que la biotine a beaucoup amélioré mes divers soucis depuis ma dernière info du 4 septembre.
Ce lundi, je vais aller chercher ma 5e boîte.
Depuis la 1e boîte: je n'ai plus besoin de marcher genou en dedans: c'est le meilleur résultat!
Je suis plus "mobile" au niveau des hanches, donc, j'ai moins peur en "reculant" d'un pas.
Je dors plus longtemps; environ 1 h à 1h30 de plus.
C'est tout. Pas d'effets spectaculaires comme indiqué par certaines.


Oui, mais quand, ici?

vendredi 8 avril 2016, 15:22
MedDay combat la sclérose en plaques avec 34 millions
L'approche originale MedDay cible métabolisme cérébral s'attaquer sclérose plaques progressive.
Lancée en 2011, la pépite biotech a convaincu Sofinnova, Edmond de Rothschild, et bpifrance d'investir 34 millions d'euros.
La chance de pouvoir compter sur la force de frappe financière des ténors du capital-risque français n'est pas donnée à toutes les start-up de biotechnologies. L'heureuse élue du jour s'appelle MedDay. Son approche technologique originale, brevetée, qui vise à développer des médicaments inédits ciblant le métabolisme cérébral pour traiter les maladies neurologiques graves, lui vaut une seconde levée de fonds record de 34 millions d'euros. L'opération est pilotée par Edmond de Rothschild Investment Partners, qui rejoint au capital les deux investisseurs historiques : Sofinnova Partners et InnoBio, fonds géré par bpifrance. Ce tandem financier a injecté les 8 premiers millions en avril 2013. Un autre fonds de la banque publique, Large Venture, qui investit dans les sociétés innovantes ayant de forts besoins capitalistiques, participe aussi à ce tour de table. «  En raison des résultats cliniques déjà obtenus, de sa plate-forme de recherche et des opportunités en cours de développement, nous  sommes convaincus que MedDay apportera aux patients atteints de maladies neurologiques des solutions à brève échéance », estime Raphaël Wisniewski, directeur associé d'Edmond de Rothschild Investment Partners.
Discussions avec la FDA
Issu des travaux du docteur Frédéric Sedel, ancien neurologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, la jeune pousse parisienne va pouvoir financer la fin du développement de son candidat médicament le plus avancé, le MD1003. Il s'agit d'une biotine pharmaceutique, à très forte dose, qui s'attaque aux formes progressives de la sclérose en plaques. Après la réussite de deux essais cliniques de phase III conduits en France sur 250 patients au total, entre 2013 et 2015, MedDay prépare une étude confirmatoire de plus grande envergure en Amérique du Nord. “Les discussions réglementaires sont en cours avec la FDA pour la lancer avant la fin 2016. Notre objectif est de déposer un dossier de demande d'autorisation de mise sur le marché américain courant 2018“, projette Frédéric Sedel, cofondateur et directeur général. Il prévoit cette année de doubler son équipe actuelle de 23 personnes et prépare la commercialisation du MD1003 en Europe. Il est déjà disponible dans certains Etats membres, dont la France, grâce à la procédure d'autorisation temporaire d'utilisation (ATU).  “En permettant d'ores et déjà aux patients d'y accéder, ce qui est exceptionnel, les autorités de santé ont reconnu les bénéfices réels de la molécule de MedDay“ estime Rafaèle Tordjman, médecin et managing partner de Sofinnova, qui reste l'actionnaire principal.
Chantal Houzelle, Les Echos

La biotine

La biotine, correspondant à la vitamine B8, est une vitamine hydrosoluble encore souvent appelée vitamine H, et vitamine B7 dans de nombreux pays, notamment en Allemagne ou dans les pays anglo-saxons (chez ces derniers, la vitamine B8 est une appellation erronée pour l'AMP, tandis qu'en France la vitamine B7 désigne improprement l'inositol, ces deux composés n'ayant aucun rapport entre eux ni avec la biotine), et même coenzyme R.
La biotine est une coenzyme qui participe au métabolisme des acides gras, des glucides et des acides aminés, ainsi qu'à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. On la retrouve donc, d'un point de vue biologique, dans toutes les espèces vivantes. Au plan diététique, on la trouve notamment dans les céréales complètes, le foie, les œufs et le lait, mais aussi le soja, les noisettes, les levures et en moindres quantités dans les autres aliments. La biotine est utilisée en biochimie expérimentale du fait de son affinité très élevée pour la streptavidine ainsi que pour l'avidine.
La biotine est nécessaire à la croissance cellulaire, la production d'acides gras, et au métabolisme des graisses et des acides aminés. Elle joue un rôle dans le cycle de Krebs, qui est le processus biochimique par lequel l'énergie est produite au cours de la respiration aérobie. La biotine participe non seulement à diverses réactions métaboliques, mais elle aide aussi au transfert du dioxyde de carbone. La biotine est également utile dans le maintien d'un niveau constant de sucre dans le sang (glycémie).
La biotine est souvent recommandée pour renforcer les cheveux et les ongles. En conséquence, c'est un composant de nombreux cosmétiques et produits de santé pour les cheveux et la peau.
La déficience en biotine est extrêmement rare, puisque les bactéries intestinales en produisent généralement plus que les besoins quotidiens de l'organisme. Pour cette raison, les organismes statutaires, dans de nombreux pays (par exemple, le Département australien de la santé et du vieillissement — Australian Department of Health and Aging) ne prescrivent pas d'apport quotidien recommandé.

RAPPEL 

Décision des autorités de santé européennes
En 2012, les autorités de santé européennes (EFSA, European Food Safety Authority et la Commission européenne) se sont prononcées sur certaines allégations santé des aliments et des compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine). Après examen des données scientifiques, elles ont estimé que ces produits peuvent prétendre contribuer:
au métabolisme énergétique normal,
au fonctionnement normal du système nerveux,
au maintien de cheveux, d'une peau et de muqueuses normales,
au métabolisme normal des aliments,
aux fonctions mentales normales,
si et seulement si ces produits contiennent au moins 7,5 microgrammes de vitamine B8 (biotine) pour 100 g, 100 ml ou par emballage si le produit ne contient qu'une portion.
Par contre, les aliments et les compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine) ne peuvent PAS prétendre:
être indispensables à la santé des os, des dents, des cheveux, des ongles ou de la peau;
contribuer à renforcer la résistance des ongles ;
réduire la fatigue et maintenir la vitalité.
Ces revendications d'effet sont désormais interdites pour les aliments et les compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine).

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La biotine est largement présente dans une variété d'aliments, mais le plus souvent à de faibles concentrations. On estime que le régime alimentaire typique des États-Unis fournit environ 40 µg/jour.
Il y a seulement deux types d'aliments qui contiennent de grandes quantités de biotine, incluant la gelée royale et de la levure de bière.

Les meilleures sources naturelles de biotine dans l'alimentation humaine sont
le foie, les légumineuses, le soja, la blette carde, les tomates, la laitue romaine, et les carottes.
La liste des aliments comprenant de la biotine comprend les amandes, les œufs, les oignons, le chou, le concombre, le chou-fleur, le lait de chèvre, le lait de vache, les framboises, les fraises, le flétan, l'avoine et les noix.
Autres: Contenu en vitamine H de certains aliments (µg/portion)
Levure de bière (1 paquet 7 grammes de levure fournit 1,4 à 14 microgrammes de biotine), levure de boulanger, germe de blé,
Le foie (viandes et poisson), contient des niveaux élevés de la biotine, avec 27 à 35 microgrammes de biotine dans 100 g de foie cuit.
Autres abats tels que rognons offrent aussi d'importantes quantités de biotine. 100  g de porc cuit fournit environ 2-4 microgrammes de biotine.
Dans les poissons comme le saumon et les sardines. Saumon cuit contient de 4-5 microgrammes de biotine par 100 g portion.
Laits et produits laitiers (le fromage) sont des sources naturelles de cette vitamine. Ex.: le fromage cheddar fournit 0,4 à 2 microgrammes de biotine pour 10 g/ portion.
Les légumes: carotte, épinard, flocons d'avoine, soja, haricots verts, petits-pois et certains haricots secs.
100 g de chou-fleur cru vous fournira 0,2 à 4 microgrammes de biotine.
Un avocat a environ 2 à 6 microgrammes de cette vitamine soluble dans l'eau.
Et 100 g de framboises fournit 0,2 à 2 microgrammes de biotine. Il existe également de la biotine dans les bananes.
Œuf, en particulier les jaunes, ont une des plus fortes concentrations de biotine, avec un œuf cuit offrant de 13 à 25 microgrammes de biotine.
La cuisson de l'œuf libère la biotine mais elle est dissoute dans l'eau, reste stable à la lumière et à la chaleur et reste peu sensible à l'oxydation à l'air.
Il faut savoir que les blancs d'œufs crus, cependant, contiennent une protéine appelée avidine qui empêche l'absorption de la biotine dans votre corps. Le blanc d'œuf contient une substance qui forme avec la biotine un complexe inattaquable par les enzymes sous cette forme, la biotine ne peut pas être absorbée.
Attention de ne pas consommer plus de 5-6 œufs par semaine, ou vous pourriez ressentir les effets d'une abitiotinose: Peau squameuse, chute des cheveux, dépression, fatigue et manque d'appétit.
Fruits sec: Noix comme les amandes, les arachides (cacahouètes), les noix de pécan et noix sont d'autres sources de biotine.
Manger une tranche de pain de blé entier vous donnera entre 0,02 et 6 microgrammes de vitamine H.
120 g de rognon de porc cuit  120 à 180 mcg
120 g de foie de volaille cuit  72 à 96 mcg
120 g de carrelet grillé  72 à 96 mcg
1 c. à soupe de levure alimentaire  20 à 22  mcg
1 cuillère à soupe de germe de blé  2 à 2,5 mcg
Si vous avez un jardin avec des volailles: les plus importantes sources naturelles dans l'alimentation des animaux non ruminants sont les oléagineux, la luzerne et les levures sèches.
La quantité de biotine contenue dans la nourriture varie et peut être influencée par des facteurs tels que les variétés végétales, la saison, et le rendement.
Besoins
Les besoins sont largement couverts par une alimentation normale.
Apports nutritionnels conseillés (µg par jour)
Nourisson - 6
Enfant de 1 à 3 ans - 12
Enfant de 4 à 6 ans - 20
Enfant de 7 à 9 ans -  25
Enfant de 10 à 12 ans -  35
Adolescent de 13 à 15 ans - 45
Adolescent de 16 à 19 ans - 50
Adulte 50
Femme enceinte: 50
Femme allaitante:  55
Personne âgée: 60 **

Recherche

Des études sur la biodisponibilité de la biotine ont été menées sur les rats et les poussins. De ces études, il a été conclu que la biodisponibilité de la biotine peut être faible ou variable selon le type d'aliment consommé.
En général, la biotine existe dans les aliments sous forme de protéines ou de biocytine (en). La protéolyse par protéase est nécessaire avant l'absorption. Ce processus favorise la libération de la biotine de la biocytine et des protéines.
La biotine du maïs est facilement disponible, mais la plupart des céréales ont une biodisponibilité en biotine de 20 à 40 %. Une possible explication à la grande variabilité de la biodisponibilité de la biotine résiderait dans la facilité qu'un organisme à briser les liens biotine-protéine des aliments, en clair si celui-ci possède l'enzyme capable de briser ces liens.
La fréquence du statut marginal de la biotine n'est pas connu, mais l'incidence du faible niveau de biotine chez les alcooliques a été trouvée être beaucoup plus élevée que dans le reste de la population.
Aussi, des niveaux relativement faibles de biotine ont été signalés dans l'urine ou le plasma des patients qui ont eu une gastrectomie partielle ou qui ont d'autres causes d'achlorhydrie, brûlés, épileptiques, personnes âgées et les athlètes. La grossesse et l'allaitement peuvent être associés à une demande accrue de biotine.
Pendant la grossesse, ce peut-être dû à une possible accélération du catabolisme de la biotine, alors que, dans la lactation, la hausse de la demande n'a pas encore été élucidée. Des études récentes ont montré que la carence marginale de biotine peut être présente lors de la gestation, comme en témoigne l'augmentation de l'excrétion urinaire de l'acide 3-hydroxyisovalerique, la diminution de l'excrétion urinaire de la biotine et bisnorbiotine et une diminution de la concentration plasmatique de la biotine.
En outre, le tabagisme peut accélérer encore le catabolisme de la biotine chez les femmes.


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Biotine et problèmes capillaires

Des suppléments de biotine sont souvent recommandés comme moyen naturel pour lutter contre le problème de perte de cheveux à la fois des enfants et des adultes. Les signes et les symptômes de la carence en biotine incluent la perte de cheveux qui progresse en gravité par la perte des cils et des sourcils des sujets en grave déficience.
Certains shampooings disponibles contiennent de la biotine, mais il est douteux qu'ils aient un effet utile, la biotine n'étant pas absorbée par la peau.

Déficience en  biotine

La carence en biotine est relativement rare et bénigne, et peut être traité avec des suppléments. Cette carence peut être causée par la consommation excessive de blancs d'œufs crus (20 œufs par jour serait nécessaire pour l'inciter), qui contiennent des niveaux élevés de la protéine avidine, qui se lie fortement avec la biotine. L'avidine étant dénaturée par la cuisson, la biotine reste donc intacte.
Les symptômes de carence manifeste en biotine incluent la perte de cheveux et une éruption cutanée écailleuse rouge autour des yeux, du nez, de la bouche, et la région génitale. Les symptômes neurologiques chez les adultes comprennent la dépression, la léthargie, des hallucinations, et un engourdissement et des fourmillements des extrémités. L'éruption cutanée caractéristique du visage, avec une répartition inhabituelle de la graisse faciale, a été appelé la "biotin-deficient face" par certains experts. Les personnes ayant des troubles héréditaires de la carence en biotine ont des signes d'altération des fonctions du système immunitaire, y compris une susceptibilité accrue aux infections bactériennes et fongiques.
Le déficit en biotinidase n'est pas due à l'insuffisance de biotine, mais plutôt à un déficit en enzymes qui la traitent.
Les signes de carence en biotine: en général, l'appétit et la croissance sont diminués. Symptômes dermatologiques comprenant la dermatite, alopécie (perte des cheveux) et achromotrichia (absence ou la perte de pigment dans les cheveux.) Perosis (épaississement et raccourcissement des os). Syndrome Fatty Liver and Kidneys (FLKS) et une stéatose hépatique peuvent également se produire.
Une anomalie génétique peut également être source de carence en biotine. Le déficit de l'holocarboxylase synthétase est un exemple de mutation génétique. Il s'agit d'un grave trouble métabolique. Les manifestations biochimiques et cliniques sont les suivantes: acidose cétolactique, acidurie organique, hyperammoniémie, une éruption cutanée, des problèmes d'alimentation, hypotonie, des convulsions, un retard du développement, l'alopécie, et le coma. Cette maladie est mortelle, cependant, les manifestations peuvent être annulées par des doses pharmacologiques de biotine (10–100 mg par jour).
Les femmes enceintes ont tendance à avoir un risque élevé de carence en biotine. La recherche montre que près de la moitié des femmes enceintes ont une augmentation anormale de l'acide 3-hydroxyisovaleric qui reflète la réduction du taux de biotine.
Beaucoup d'études ont indiqué que cette éventuelle carence en biotine pendant la grossesse peut entraîner des malformations congénitales telles que la fente labiale. Les souris nourries avec des œufs séchés pour provoquer une carence en biotine au cours de la gestation ont manifesté jusqu'à 100 % d'incidence de malnutrition au sein de leur progéniture. Les nourrissons et les embryons sont plus sensibles à la carence en biotine. Par conséquent, même légère au niveau de la mère, la carence en biotine, qui n'atteint pas l'apparition de signes physiologiques, peut avoir une grave conséquence chez le nourrisson.

La plupart des infos ci-dessus proviennent de Wikipédia

Dermatite séborrhéique

En 1991, âgée de 20 ans, ma seule et unique enfant a été terrassée par une myopathie inflammatoire (maladie auto-immune qui lui attaque les muscles).
Or, il s'avère que la maladie de ma fille est extrêmement proche de la SEP
Au point qu'au moment où se sont manifestés mes premiers problèmes, on à pensé, avec mon médecin de l'époque, que j'étais affectée de la même maladie.

Vous savez, sépian-nes que:
La Sep n'est pas du tout une maladie génétique (transmissible par les parents) mais que, par malchance, dans de très rares cas, des frères et soeurs peuvent être sépians.

Comme il s'agit d'une maladie auto-immune, il est impossible que la mère et l'enfant soient affectés: or, ayant la SEP-PP et ma fille la myopathie inflammatoire, d'après un spécialiste de la SEP de Toulouse, il n'existe (à sa connaissance - sic) aucun cas de ce genre en France et en Europe et qu'il faudrait faire des recherches mondiales (peut-être) pour en trouver!

Depuis l'éclosion de sa maladie, ma fille souffre de dermatite séborrhéique que j'aide à lui diminuer avec de la levure et de la lécithine.

Les enfants avec un trouble métabolique héréditaire rare appelée phénylcétonurie (dans lequel l'organisme est incapable de briser l'acide aminé phénylalanine) développent souvent des maladies de la peau comme de l'eczéma et la dermatite séborrhéique dans les endroits de l'organisme autre que le cuir chevelu.
Des changements qui se produisent sur la peau des personnes ayant la phénylcétonurie peuvent être associés à un manque d'aptitude à utiliser la biotine. L'augmentation de la biotine alimentaire a été reconnue comme améliorant la dermatite séborrhéique.

Toxicité

Il n'y a pas de cas d'effets indésirables à recevoir de fortes doses de vitamines, en particulier lorsqu'elles sont utilisées dans le traitement des troubles métaboliques entraînant une dermite séborrhéique chez le nourrisson.
Aucun effet secondaire pouvant résulter d'apports excessifs de vitamine B8 n'a été rapporté.
Normalement l'excèdent de biotine est éliminé par les urines et les fèces.

lire l'avertissement ci-après



Fiche détaillée

CERENDAY 100 mg gél [ATUn]
Mise à jour : 21 Juin 2016
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Fiche abrégée
Biotine
Présentation(s)                Conservation                Listes                % Remb
CERENDAY 100 mg Gél Fl/90 [ATUn]
cip : 3400959105639                                               
Formes disponibles
Dosage(s) disponible(s) pour cette forme:
Médicament(s) proche(s) : même composition en substance(s) active(s) + dosage(s) + forme + voie d'administration.
Désignation                Listes                % Remb                Type
Il n'y a pas de produit équivalent identifié
https://www.vidal.fr/Medicament/cerenday-163163.htm

Biotine
Mécanisme d'action
La biotine ou vitamine B8, également appelée vitamine H ou B7, joue un rôle essentiel dans la production d'énergie à partir des nutriments, ainsi que dans la synthèse des acides gras et des acides aminés. Elle est à la fois apportée par l'alimentation et fabriquée par la flore intestinale.
Cas d'usage
La biotine est utilisée dans la prise en charge de cicatrisations d'alopécies.
Médicaments contenant la substance active seule (2)
BIOTINE BAYER 0,5 % sol inj IM
BIOTINE BAYER 5 mg cp
Médicaments contenant la substance active en association (6)
BEROCCA cp efferv sans sucre
BEROCCA cp pellic
CERNEVIT pdre p sol inj/p perf
ELEVIT Vitamine B9 cp pellic
SOLUVIT pdre p sol inj
SUPRADYN VITAL 50+ cp
https://www.vidal.fr/substances/588/biotine/

Les fichiers des médicaments codés en unités communes de dispensation (UCD) délivrés en établissements de santé sont disponibles sur la base des médicaments à code UCD.
Ils sont mis à jour chaque vendredi, en fonction des publications au Journal officiel.
Télécharger la liste des médicaments à titre ucd
http://www.codage.ext.cnamts.fr/codif/bdm_it/index_tele_ucd.php?p_site=AMELI
SEP : Biotine et forme progressive
Le MD1003 (BIOTINE à fortes doses) chez des patients atteints de sclérose en plaques progressive : Étude pivot de phase III en double aveugle versus placebo.
Les résultats de MS-SPI, étude pivot randomisée en double aveugle testant l'efficacité du MD1003 contre placebo ont été présentés à l'occasion de la session plénière sur les essais cliniques de l'Académie Américaine de Neurologie (AAN) à Washington le 24 avril 2015.
POINTS FORTS : pour la 1ère fois, un médicament permet d'obtenir à la fois une amélioration significative d'une proportion de patients atteints de SEP progressive et une diminution du taux de progression de la maladie. Le critère d'évaluation principal est atteint (p = 0,0051). La variation moyenne du score EDSS est améliorée à 12 mois (p = 0,015). Le MD1003 est bien toléré.

L'étude a été menée dans 16 centres français de référence de la sclérose en plaques (SEP), et sponsorisée par MedDay, une société biotechnologique axée sur le traitement des troubles du système nerveux. La SEP est la maladie neurologique incapacitante la plus fréquente chez l'adulte jeune, les premiers symptômes se manifestant généralement entre 20 et 40 ans. Dans la majorité (85 %) des cas, la maladie débute par une phase rémittente-récurrente suivie quelques années plus tard par une phase secondairement progressive (SEP-SP). La SEP primaire progressive (SEP-PP) touche environ 15% des patients et se caractérise par une progression dès le début de la maladie.Une fois dans la phase progressive, les troubles neurologiques s'aggravent d'année en année, selon un rythme comparable entre les formes PP et les formes SP. Des recommandations récentes ont proposé de regrouper la SEP-PP et la SEP-SP en une entité dénommée « maladie progressive ».
En savoir + sur les résultats de cette étude en téléchargeant le résumé complet en PDF
Pr Ayman TOURBAH
Service de Neurologie et Faculté de Médecine, CHU de Reims, URCA.
Membre du CIRMA de la Fondation ARSEP
https://www.arsep.org/fr/actualites/sep_:_biotine_et_forme_progressive.html





PUBLICATION

Je participe à un essai sur la biotine

mardi 24 mai 2016, 08:31
Ce lundi 23 mai 2016, j'avais rendez-vous chez mon neurologue à l'hôpital Purpan de Toulouse. Je n'ai pas pris rendez-vous donc, je me doute que je vais avoir la biotine.
Je pensais que le professeur m'expliquait quelque peu puis signait l'ordonnance et basta! je pouvais “courir“ à la pharmacie de chez moi.
Ben non!
Déjà, lors du teste de marche avec l'infirmière, je réussis à lui faire dire que la biotine ne “fonctionne“ que pour 1 personne sur 6.
Comme j'en avale depuis plus d'un an et que j'ai trouvé certains effets (alors que j'en avale juste 4,5 mg par jour), je me suis dit: pas de problème…. pour une fois, je suis dans la bonne case.
Déjà le neuro m'explique: il faut de 4 à 6 mois pour obtenir les premiers effets!
Donc, patience et longueur de temps, qu'on le veuille ou non.
(Voilà aussi pourquoi, je suis stabilisée depuis deux ans. Que je réalise des capacités dans la kiné que j'avais perdues depuis le diagnostic de 2005. J'ai réussi le test marche au même temps que 2013…. et je prends une toute petite quantité de biotine depuis fin décembre 2015).
La biotine m'est recommandée à raison de 3 cachets par jour (300 mg donc) puisque après 5 ans et demi de perf mensuelle de 500 mg cortisone j'ai pris beaucoup de poids et j'ai un mal fou à le perdre!). Donc, le nombre de cachets quotidiens sera selon le poids.
Mais, comme justement, cette biotine n'est pas efficace sur tous, la consommation se fait avec une grande surveillance pour que le labo puisse obtenir une mise sur le marché.
Donc: j'ai rempli un questionnaire assez serré, d'une douzaine de page.
J'ai fais un test sur un ordi (pour la précognition et là j'ai râlé parce que je n'avais pas mes lunettes pour voir sur l'ordi).
On m'a pris 12 tubes de sang.
On m'a prit la tension.
Et on m'a dit de faire un IRM dans moins de trois mois.
Puis un second dans 6 mois pour voir la différence de myélinisation. Et oui, la biotine remyélinise!
J'aurais de la biotine sans doute sur un an.
Mes coreligionnaires, j'espère que votre service neurologique va se lancer dans cette étude et que vous pourrez bénéficier de cette possibilité d'aller mieux. Il faut que votre neurologue demande à l'agence de santé de votre coin une étude de recherche à “titre compassionnel“.
Ah oui: dernière info et pas des moindres: la biotine à 100 mg doit être retirée tous les mois en pharmacie hospitalière. Mais, on m'a dit que l'on peut envoyer une autre personne avec la carte vitale et l'ordonnance pour aller la retirer.
Si vous souhaitez que je raconte ce que cette biotine me fait, envoyez-moi une demande par courriel, boîte contact du site. Je ne veux pas casser le moral à d'autres dont la neuro hospitalière ne pourrait avoir l'autorisation de faire l'étude.
DERNIERE INFO SUR L'OCRELIZUMAB
D'après mon neuro, on en a pour très longtemps avant que cela nous soit donné. Il ne sera pas donné à tout le monde.
Et malgré ce que l'on écrit: il y a de gros effets secondaires.
C'est un immunosuppresseur.

Contact
Consultez Mme Josyane JOYCE, www.josyanejoyce.com

BIOTINE ET MOI

Suite à ma visite chez mon neurologue, fin novembre 2014 et sachant que la biotine n'est qu'une vitamine et que je pouvais la trouver, sans nul doute, en vente libre, je me suis précipité pour en acheter.
Je ne savais pas quelle était la bonne dose quotidienne à avaler et j'ai multiplié par trois la dose en question car je voulais éviter d'éventuels effets secondaires. Je ne suis pas du tout médecin ni dans la pratique médicale. Mais, comme tout le monde, j'ai très envie d'avoir un grand mieux dans mon problème de santé.... Personne ne mérite de souffrir par maladie sur cette terre. De quelques maladies que ce soit!
D'autant que souffrir de PP et n'avoir aucun médicament pour nous soulager, c'est râlant en sachant que tout un tas de molécules ont été inventée pour les autres sep... mais, bien sûr, tout de même, c'est tant mieux pour eux et elles.

Avec une dose triple, soit 3 mg par jour.... Dans les trois jours de la première prise:
j'ai commencé à avoir plus chaud, moi qui suis toujours glacée....
J'ai trouvé rapidement que je pouvais mieux me "bouger sur le tronc" et me "retourner" en me sentant plus forte
Je me suis trouvé bien moins fatiguée avec plus d'allant ou d'énergie....
J'ai vu disparaître presque toutes mes douleurs...
J'ai repris des forces dans ma jambe la plus faible, la droite.... je marchais "plus droit", si je puis m'exprimer ainsi.

Hélas, au bout d'un mois et demi de prises, je me suis trouvée contrainte d'acheter de la biotine dans une forme de comprimés dosés à 5 mg par jour à un prix très élevé.... la vitamine H n'est plus du tout remboursée, comme les autres d'ailleurs et le laboratoire qui en fabrique depuis des années, ayant perdu des ressources financières a augmenté considérablement le prix de la boîte.... à moins que ce ne soient les pharmaciens.....
et comme mes revenus ne sont pas extensibles...
j'ai cessé une semaine entière d'en avaler et du coup, je peux dire que j'étais "en manque"... littéralement.
Retours à la case départ, c'est à dire, que sont revenus les problèmes décrits plus haut qui avaient considérablement diminués.
Sauf concernant ma vue qui c'est un peu améliorée alors que j'avais cessé les prises (du 22 février au 3 mars 2014)....
Ce qui indique que certaines améliorations adviennent plus tard et ne cessent pas malgré l'arrêt momentané...
Cependant, sachant qu'il y a de la biotine dans les produits alimentaires et dans la levure de bière et la lécithine de soja, j'en ai avalé de notables quantités chaque jour sans savoir combien je j'avalais de grammes. Moins que précédemment sans aucun doute.

Pour l'instant, je n'ai trouvé que deux boîtes de ces gélules que l'on trouve dans les boutiques diététiques mais j'ai décidé, en attendant que la forme allopathique prise en charge soit mise à notre disposition, de faire de mon mieux pour avaler le plus possible de biotine malgré la cherté des comprimés.

Faites de votre mieux, SEPIAN-NES PP pour en trouver; veillez à être très prudent-es et à ne pas vous procurer de la biotine de mauvaise qualité. Je ne vous apprends pas qu'il y a beaucoup de charlatans sur la toile. PRUDENCE ET VIGILENCE!

Je pensais pouvoir avoir le droit d'en vendre sur ce site mais, hélas, d'après les brevets internationaux déposés par les labos concernés par la molécule, on ma fortement déconseillé d'en vendre sous menace de tribunal:
Je peux parler de la biotine
Je peux parler de la sclérose en plaques
mais je ne peux pas vendre de la biotine en alléguant que c'est pour améliorer la santé des gens atteints de SEP et que c'est une vitamine re-myélinisante de la SEP.
Cet avertissement concerne tous les gens qui veulent vendre de la biotine!

C'est avec plaisir que j'accepte la contrainte: comme vous, j'attends avec impatience la mise sur le marché et la prise en charge de cette SALVATRICE molécule pour notre maladie! Cela va être plus économique, croyez-moi... en espérant que l'on ne nous fera pas attendre autant que le Fampyra!

Mme Josyane JOYCE-ESCUDERO

BIOTINE ET MOI

mardi 19 janvier 2016, 09:42
Vers la fin novembre 2014, je suis allée chez mon neurologue qui m'a informée qu'il venait d'achever un essai thérapeutique, en double aveugle, sur une 15e des nôtres.
Or, à sa mine réjouie, j'ai compris que l'essai était fort concluant.
En fait, ayant un peu bousculé mon spécialiste, j'ai su qu'il s'agissait de la biotine: le pauvre ne savait pas que je m'y connais pas mal en diététique, HE et phyto!

Apparemment, la biotine est PLUS efficace dans les cas de SCLEROSE EN PLAQUES PROGRESSIVE PRIMAIRE.

Je sais de source très sûre que d'ici la fin de l'année nous aurons la chance de pouvoir obtenir le médicament avec AMM et sans doute remboursé par la S.S. d'ici la fin de l'année.

Dernières infos perso

mardi 19 janvier 2016, 09:43
Bonjour,
J'ai vu mon spé le 11 janvier 2016. Il m'a annoncé une bonne nouvelle en ce qui me concerne; d'après lui, mon état est stable depuis deux ans.
J'avale de la biotine en quantités plus ou moins forte pratiquement tous les jours depuis un an. Apparemment, elle a stabilisé la progression de la maladie.
Oui, c'est cher!
J'espérais entendre de la bouche du Pr Clanet que la biotine était disponible. Il faut encore patienter. En effet, hélas, les progrès qu'elle réalise sur notre maladie ne sont pas tellement flagrant. Du coup, la sécu rechigne. Il m'a dit que soit il y aurait bien une autorisation sur le marché, soit, elle sera disponible "a titre compationnel (sic)" et nous devrons aller la chercher à la pharmacie hospitalière.
Pour l'autre molécule, Ocrelizumab, également aussi, ses effets ne sont pas si exceptionnel que ce que l'on croyait au début. Elle sera disponible dans l'année.

Pour les dernières découvertes, allez visiter le Blog où je rajoute le plus possible d'infos concernant les maladies neurologique.

Tisanes


Les compléments alimentaires à base de substance à but nutritionnel ou physiologique doivent être tenus hors de portée des enfants et sont à utiliser dans le cadre d'une alimentation variée et d'un mode de vie sain.
Ne pas dépasser la dose journalière recommandée.

Avertissement

Toutes les informations données ici le sont à titre indicatif. Veuillez ne pas (ne jamais) cesser le traitement médical habituel conseillé par votre médecin ou votre spécialiste.
Avant d'utiliser un quelconque produit acheté dans le site www.biotine-sep.com
veuillez demander conseil auprès d'un membre diplômé  reconnu par l'Etat français et les Ordres professionnels: médecin, médecin spécialiste, pharmacien pour être sûr-e que la tisane, gélule, ou HE ou autres produits dit de phytothérapie ne sont nullement contre-indiqués avec votre traitement allopathique habituel.
Merci de votre vigilance.


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