Les leucodystrophies




Prévenir ou retarder la détérioration neurologique associée à l'adrénoleucodystrophie et à l'adrénomyéloneuropathie par ce complément alimentaire inventé il y a quelques années.
Autres noms: acides éreucique et oléique.

L'huile de Lorenzo, qui est constituée d'acides éreuciques et oléique, extraits respectivement du colza et de l'olive, est une huile mono-insaturée qui inhibe la production, par l'organisme, d'acides gras saturés à très longues chaînes. On donne cette huile aux personnes atteintes de leucodystrophie, dans l'espoir de prévenir ou de retarder la détérioration neurologique qui accompagne inévitablement les maladies de ce groupe.

Les leucodystrophies désignent un groupe de maladies génétiques orphelines du système nerveux central. Elles affectent la myéline qui constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. La myéline est une gaine qui enveloppe la fibre nerveuse et permet la bonne transmission des messages nerveux.

L'adrénoleucodystrophie, qui frappe essentiellement les jeunes garçons (généralement vers 4 ans à 10 ans), cause la détérioration et la perte de la myéline, ce qui provoque une perte de la vision, de l'ouïe et du réflexe de déglutition, une détérioration des facultés d'apprentissage et d'élocution, des troubles moteurs, de la fatigue, des vomissements, des crises végétatives, une dysfonction des glandes surrénales, une augmentation de la pigmentation cutanée, la démence et la mort. L'adrénomyéloneuropathie est une forme de la même maladie qui frappe les adultes (généralement vers 21 ans à 35 ans) et qui évolue moins rapidement. Toutes les leucodystrophies sont associées à une dysfonction congénitale du métabolisme des lipides. Ces maladies congénitales rares entraînent une accumulation dans l'organisme d'acides gras saturés à très longues chaînes (plus de 22 atomes de carbone dans une molécule), ce qui provoque des troubles neurologiques.
L'huile de Lorenzo a été mise au point par Augusto et Michaela Odone en 1987 dans l'espoir de traiter leur jeune fils Lorenzo, atteint d'adrénoleucodystrophie. Devant l'inéluctable détérioration neurologique de leur enfant, les parents, qui n'avaient aucune formation scientifique, se lancèrent dans l'étude intensive de cette maladie.
Ils allèrent jusqu'à organiser un colloque scientifique international sur le sujet et travaillèrent en collaboration avec un spécialiste mondial de cette maladie, le Dr Hugo Moser, de l'Institut John F. Kennedy pour enfants handicapés, de Baltimore.
En 1987, année de la création de l'huile de Lorenzo, l'état de l'enfant s'était déjà grandement détérioré. Les médecins s'attendaient à le voir mourir d'une semaine à l'autre. Les parents décidèrent d'entreprendre le traitement.

Vingt ans plus tard, il vit encore, mais il est aveugle, ne parle plus, ne bouge pratiquement plus, est nourri par sonde nasogastrique et ne réagit que faiblement aux sollicitations extérieures. Le couple Odone est convaincu que la survie de leur fils est attribuable à l'huile de Lorenzo et qu'il serait possible de sauver la vie d'autres enfants atteints de la même dysfonction congénitale si l'on commençait le traitement avant que les premiers symptômes apparaissent, c'est-à-dire au moment de la phase asymptomatique.

Cette dramatique 'histoire a fait l'objet d'un film en 1992: L'huile de Lorenzo, de George Miller, avec Susan Sarandon, Nick Nolte et Peter Ustinov.

Aujourd'hui, la mère de Lorenzo est morte et son père, à 69 ans, continue de s'occuper de son fils et du Projet Myéline (voir les divers sites dédiés à cette grave pathologie), une fondation qu'il a créée pour soutenir la recherche en vue de trouver des moyens de régénérer la myéline.

Toutefois, la recherche sur l'efficacité de l'huile de Lorenzo n'a pas beaucoup progressé. Celle-ci est considérée comme un médicament expérimental aux États-Unis et n'est offerte qu'aux patients participant à une étude clinique. Fabriquée conjointement par deux firmes britanniques, l'huile de Lorenzo est d'un prix extrêmement élevé.

Recherches
L'adrénoleucodystrophie et l'adrénomyéloneuropathie sont considérées comme des maladies incurables. Il n'existe que deux approches pour les traiter: la greffe de moelle osseuse, une intervention relativement risquée qui produit des résultats mitigés, et l'administration d'huiles mono-insaturées, principalement l'huile de Lorenzo, qui permettrait dans certains cas de prévenir la dégénérescence neurologique lorsqu'elle est administrée avant que les symptômes ne se manifestent.

Pour des raisons éthiques, les études cliniques ne comportent généralement pas de groupe placebo par crainte de priver un patient d'une aide médicale potentielle. On ne dispose donc, la plupart du temps, que d'essais ouverts ou d'études de cas au cours desquelles on doit se contenter d'observer l'évolution de la maladie. Par conséquent, il est difficile d'évaluer les effets réels et l'utilité clinique de l'huile de Lorenzo.

En 1989, une équipe de chercheurs, dont faisait partie Augusto Odone, a mené un essai clinique croisé à double insu avec placebo auprès de 12 enfants souffrant d'adrénoleucodystrophie. Les résultats ont indiqué que le mélange des acides éreucique et oléique (huile de Lorenzo) avait eu pour effet de ramener à la normale les taux sanguins d'acides gras saturés à très longues chaînes.
Cependant, seulement deux des sujets, qui étaient moins atteints que les autres au début de l'étude, ont connu une stabilisation de leur état, tandis que la maladie avait progressé chez les patients qui, au départ, étaient atteints plus gravement.

On a rapporté des cas isolés tel ce Japonais de 5 ans souffrant d'adrénoleucodystrophie chez qui on a observé une amélioration du réflexe de déglutition accompagnée d'une régression du processus de détérioration de la myéline grâce à l'huile de Lorenzo, dont l'état s'est amélioré.
Toutefois, dans la majorité des cas observés, l'huile de Lorenzo n'a pas entraîné de régression ou de stabilisation significative de la maladie. On pense en fait que la quantité d'huile qui traverse la barrière hémato-encéphalique, c'est-à-dire qui passe du sang au cerveau, est trop faible, ce qui pourrait expliquer ces résultats décevants.

Subsiste tout de même la possibilité que l'huile puisse prévenir la dégénérescence neurologique chez les sujets encore asymptomatiques.
Dans une étude sans groupe témoin menée par le Dr Moser et publiée en 2005, on a évalué, sur une période de six ans, l'effet d'un traitement à base d'huile de Lorenzo associé à une alimentation faible en gras. Les 89 sujets étaient des enfants porteurs du gène responsable de l'adrénoleucodystrophie, mais ne présentaient aucun symptôme de la maladie (c'est-à-dire aucune anomalie du cerveau).
Les auteurs de cet essai clinique estiment que le traitement a permis de réduire les risques, pour les sujets, de souffrir des complications morbides associées à la maladie et ils recommandent l'utilisation de cette huile à titre préventif, c'est-à-dire pour ralentir la progression de la maladie dans sa phase asymptomatique.

Les résultats d'un essai avec groupe témoin publié en 2006 et mené auprès de patients symptomatiques indiquent que le traitement à l'huile de Lorenzo n'a pas d'effet antioxydant notable, ce qui peut expliquer, du moins en partie, son incapacité à stopper la progression de la maladie lorsqu'elle est déclarée.

Contre-indications et posologie; en vérité, il est difficile de suggérer un dosage, car les leucodystrophies sont des maladies graves qui nécessitent l'intervention d'un neurologue compétent et préférablement un suivi serré par divers professionnels de la santé, dont un nutritionniste.

Comme l'huile de Lorenzo peut causer une diminution du taux de plaquettes sanguines (voir Effets indésirables, ci-après), elle est contre-indiquée en cas de thrombocytopénie.

Effets indésirables: L'administration prolongée d'huile de Lorenzo peut causer une diminution du taux de plaquettes sanguines. On a rapporté, lors d'un essai, des cas de neutropénie asymptomatique, un trouble qui affecte le système immunitaire.
Théoriquement, les effets de l'huile de Lorenzo pourraient s'ajouter à ceux des plantes ou des suppléments dont l'action est anticoagulante ou antiplaquettaire et à ceux des médicaments de synthèse dont l'action est anticoagulante ou antiplaquettaire.


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